'' Хуморът дава възможност на хората да се справят с трудни времена ''

Ема беше нормално момиче, докато навърши една година. От този момент нататък той се „изключи“ от живота: спря да общува, спря да говори и дори се движи. Невропедиатър обясни на родителите й, че има ASD (разстройство от аутистичния спектър) и оттам започва ролята на ранната грижа, която дори е помогнала на малката да говори и да се социализира.

Майка му е Ракел Састре, комик, който се е научил да се „смее на аутизма“ и точно, е намерил в хумора най-добрата противоотрова, за да се справи с каната със студена вода. Това е неговата магическа рецепта и той искаше да я сподели с всички в книгата си „Risas a punto de Sal“ (Ред. Planet), където той разказва в дълбочина своя опит.

Говорихме с нея, за да може тя да ни разкаже малко повече за своята история и за да ни даде в допълнение ключовете да отнемаме живота и да отглеждаме деца, както прави: с хумор.

Какво те накара да мислиш, че Ема не е като другите деца?

Ема имаше развитие в рамките на нормалното, дори пред възрастта си. Изведнъж, малко след като навърши една година, той регресира; сякаш беше прекъснато: Тя вече не каза нито дума, не ни поглеждаше, не си взаимодействаше, не отговаряше при обаждане... и освен това беше свързан "модулът" на повтарящата се игра, този на постоянните избухвания, този на стереотипите... Така че отидохме при детския невролог и той получи първата диагноза на ASD, която се превърна в синдром на Фелан-Макдермид след генетичното изследване, за да види дали това ASD има генетична причина. 

Каква е прогнозата за вашия синдром?

Синдромът на Phelan-McDermid има силно променлив спектър, но почти всички споделят липсата на език или много слабо развит език, ASD, хипотония, епилепсия, интелектуални затруднения... и могат да имат малформации в бъбреците, сърцето, храносмилателни проблеми, поведенчески проблеми, психиатрични разстройства, много сериозни регресии и т.н... Прогнозата зависи от това как се справя всяко дете и какви други гени са засегнати в допълнение към SHANK3, което е това, което характеризира този синдром. 

Как семейството се научи да го напасва?

Не сме се научили да го вписваме, ние сме на това. И благодарение на хумора и терапиите за ранна грижа, съсредоточени върху семейната и природната среда, не само помагат на Ема, но и на всички нас. 

Къде е важността на ранната намеса?

Ранното внимание (AT) може да помогне на децата да достигнат пълния си потенциал: ако дете с церебрална парализа не се научи, благодарение на AT терапиите, да седи преди навършване на две години, мозъкът му никога няма да се научи да ходи. С ТА можем да спрем развитието на ASD през първите две години от живота. В крайна сметка: AT помага за предотвратяване на увреждане или помага за минимизирането му.

В книгата той говори за важността на икономическата мощ за справяне с нея

..

Ами семейство, което няма тази покупателна способност?

Че ако имате късмет и влезете в AT системата на вашия CCAA, ще имате до 3 или до 6 години покрити, в зависимост от вашия CCAA. Ако нямате късмет и не влезете в системата или системата не ви даде добър AT, вашите малки са обречени да увеличат максимално своите увреждания. Това е ценно време в мозъка на децата и загубата му предполага разликата между дишането самостоятелно или с тръбички, да се храни самостоятелно или със сонда, да може да общува или изобщо да не може да го прави.   

Какви подобрения направи Ема благодарение на ранната интервенция?

Ема, до ден днешен, е успял да говори, значително е подобрил общителността си и в момента няма интелектуални затруднения. Поведението се подобри много, въпреки че все още е трудно.

В книгата той се фокусира върху разговора за Ема, но има още две деца. Как е комуникацията с тях?

От Whatsapp. Това е, което имат тийнейджърите в днешно време, те дори не трябва да напускат стаята, за да говорят с вас...

Използвате ли и хумор с тях?

Винаги! Както в предишния въпрос, което е ирония (отчасти...). Хосе и Лусия са свикнали да използват хумор и са две много отговорни и целенасочени малки, със силна емоционална стабилност. И всичко това, въпреки че ме има за майка.

Хуморът е ключът към написването на тази книга, ключов ли е и за справянето с вашата ситуация?

Напълно. Ако не беше хуморът, моментите на разочарование щяха да ни сложат край. Има много научни доказателства, които показват, че хуморът, особено черният хумор, помага за освобождаване на напрежението и дава възможност на хората да се справят по-добре с трудни времена.

В книгата казвате, че хуморът е ключът към справянето с несгоди, препоръчвате ли го на всички??

Препоръчвам на всички да опитат. Може би има хора, които предпочитат други методи като свирене на инструмент или спортуване или употреба на наркотици или алкохол. Но всички тези методи са вредни: лошо за здравето, лошо, защото можем да се нараним, но преди всичко лошо за съседите: въпросът е да се облекчи страданието, а не да се трансформира в музикално страдание за съседите.

Оставете Коментар

Please enter your comment!
Please enter your name here