Аутизъм: "В крайна сметка разбирате, че "етикетът" не е толкова важен "

Около 50.000 деца в училищна възраст имат аутизъм в Испания. Това означава, че 1 от 150 деца в училищна възраст имат разстройства от аутистичния спектър (ФАКЕЛ).

Говорим с Жозеп Салват (Барселона, 1972 г.), комуникационен консултант и баща на Хосеп Енрик, 7-годишно TEA момче, което "ме направи по-добър човек". Той работи като фрийлансър и "Никога не се разболявам". Той е баща на друго дете, Джерард, на 4 години. Неговият крайъгълен камък е Елза Кастро, съпругата му, която заедно с децата им са "най-добрият подарък, който животът ми даде". Както Джоузеп обяснява: „Без нея всичко би било невъзможно. Не правя нищо извънредно, просто работя по 12 часа всеки ден. Тя, Елза, е истинската героиня на тази история. Елза отвежда Жозеп Енрик при терапии и до свекърите ми формираме непобедим отбор срещу всичко и какво ще дойде. Елза е комерсиална (тя също е автономна и никога не е неразположена) и се бори всеки ден с всички сили ".

Как общувате с него?

Синът ми, Хосеп Енрик, има силно функционален аутизъм. Тя е словесна и това е голям късмет за тези от нас, които винаги се опитват да виждат чашата наполовина пълна. Той е в състояние да говори и да изразява чувствата си по свой начин, въпреки че не може да води разговор в целия му контекст.

Той има така наречените ограничени зони на интерес. В техния случай те са пожарникарите, но малко по малко се опитваме да разширим и други теми като китове или делфини. Посетил съм много пожарни с него и да бъдем с него, до него, да го придружаваме в ежедневния му живот, е най-добрият ни начин да общуваме с него.

Хосеп Енрик има своя свят, своята рутина, своите хобита и своите страхове. Общуването с него понякога е предизвикателство, защото той не знае как да тълкува чувствата на другите и понякога не разпознава собственото си състояние на ума.

"Той е в състояние да говори и да изразява чувствата си по свой начин, въпреки че не може да води разговор в целия му контекст "

Как разбирате техните нужди?

През тези четири години, през които се борим, вярвам, че с Елза сме развили капацитет да интерпретираме максимално сигналите, които ни изпраща. Това е почти инстинктивно. Нашите усилия са насочени към поддържането за него на среда с максимално възможно щастие и с малко промени в рутините. Когато сме в състояние да осигурим този контекст, всичко върви доста гладко.

Променят ли ежедневието си пред други деца или други деца?

Всеки час терапия е 60 евро и не всички семейства могат да си позволят този разход. За да разбереш, Ще ви кажа, че все едно плащам две ипотеки едновременно, една за живот и друга - за терапиите- да осигури най-високото качество на живот в бъдещето на Хосеп Енрик.

Системата трябва да бъде по-гъвкава при диагностициране, защото през първите години от живота намесата е от съществено значение. Сега имаме становището на Generalitat de Catalunya и очакваме удостоверението за инвалидност, документ, който ще накара системата да ви защити като личност и ще получим малко икономическа помощ от държавата.

"В крайна сметка разбирате, че " етикетът "не е толкова важен ".

Кой е най-големият ви страх?

Нашето общество не е приобщаващо. Светът не е приобщаващ и природата е жестока. Най-силните оцеляват, а ние живеем в напълно конкурентна среда

..

Това е моят страх и трябва да се науча да живея с него, трябва да се науча да го приемам, няма повече. Вече плаках, вече почувствах гняв и безпомощност, вече почувствах болката от траура. Днес мога само да приема и да продължа да се боря, за да не липсва нищо на семейството ми.

Оставам с добри хора, тези, които ме подкрепят и тези, които ме слушат. Поддържам, че живеем, за щастие, на Запад и в бъдеще, предполага се, ще има повече ресурси за обслужване на тези хора.

Най-големият ми страх е какво ще се случи, когато ме няма или какво ще стане, ако се разболея. Във всеки случай не можем да живеем в страх, защото страхът ни пречи да продължим напред

..

С дете с аутизъм си поставяте кратки предизвикателства и всеки ден. Сега той е на 7 години и това, което ми е по-близо, е юношеството

..

Кои са били най-щастливите ви моменти по отношение на развитието и еволюцията на вашето дете??

Всяка стъпка, която прави, колкото и малка да е, в очите ни е на гигант. Когато се научи да кара колело, да се облича сам, да ходи сам до тоалетната, да чете

..

Той има забавяне, което става все по-очевидно всяка година, но той, със собствено темпо, също напредва и това е прекрасно.

Щастието не е в края на пътя. Щастието е пътят, то е да вървиш по пътя и да вървиш редом с хората, които обичаш и които те обичат. Щастливи сме, по свой начин, защото влагаме хумор и любов всеки ден и всеки миг.

"Всяка стъпка, която прави, без значение колко малка е, е тази на гигант в очите ни ".

Мислите ли, че аутизмът се нуждае от повече инструменти, за да го разбере?? Трябва повече изследвания?

Може би след 10 или 20 години учен ще открие лекарство, което лекува това заболяване. Лекарство, което кара невроните на тези хора да работят като тези на другите. Може би този ден ще дойде и ще го видя

..

Какво мнение заслужавате терапиите с животни?

Работят ли! Хосеп Енрик е правил терапия с коне и е много полезна. Вярвам, че животните имат специална сила да лекуват, да улавят енергиите и сигналите, които тези хора предават.

Всъщност от няколко дни говорим със съпругата ми за възможността да имаме куче в нашето семейство. Убедени сме, че ще бъде много добре и за него, и за Хосеп Енрик, и за всички.

"Вярвам, че животните имат специална сила да лекуват, да улавят енергиите и сигналите, които тези хора предават ".

Какво означава аутизмът за вас?

Преди 4 години включихме аутизма в нашето семейство. Ние сме 4, Елза, аз, Хосеп Енрик и Жерар. Аутизмът е проблем, който върви с нас, който ни направи по-добри хора.

От доста време виждам света по различен начин. Аз не съдя, не предрешавам и се опитвам да скъсам с всички вярвания, които имах и които ми пречеха да напредвам и да узрея като личност. Гледам на света по различен начин и отварям ума си максимално, когато съм с познат или непознат човек.

Аз съм по-толерантна и по-искрена. Аз съм по-силен или се опитвам и се опитвам да говоря много по темата с всички около мен, защото просто говоря и обяснявам, можем да изградим по-добър свят заедно.

Оставете Коментар

Please enter your comment!
Please enter your name here